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姐妹俩刚出生就脐带相连，3岁两人又同时接受了脾脏切除手术，日前，姐妹俩又在第三军医大学新桥医院被确诊为“地中海贫血”。昨日，在该院血液科病房，姐妹俩的妈妈向记者哭诉，“如果要救两个孩子的命，就需要筹集近80万做造血干细胞移植。”
16岁姐妹“同病相连”
16年前，姐妹俩出生在潼南县寿桥乡三教村一个普普通通的农民家庭，父亲熊光西、母亲钟世兰都是农民。刚出生时，妈妈就发现姐妹俩脐带相互紧紧粘连，在当地医院接受了分离手术后，才将两姐妹分开。
看着“难舍难分”的姐妹俩，父母便为姐姐取名友谊、妹妹取名友琴。16年来，这个家庭饱受艰辛与挫折。两姐妹中如果谁患了小感冒，那么不出两天另外一个肯定也会患同样的病。
3岁前，姐妹俩又因为脾脏异常，还经常需要从父母那里输血，接受治疗。后在1994年，刚3岁的姐妹俩同时接受了脾脏切除手术。因为两姐妹时常生病，导致这个普通的家庭债台高筑。
中考前夕传来噩耗
5月底，就在紧张准备迎接中考的复习中，两姐妹无明显诱因出现全身乏力，伴有头昏、耳鸣等症状，后在当地医院经血常规检查发现异常。
6月11日姐妹俩又前往新桥医院就诊。在医院经骨髓检查后，姐妹俩同时被确诊为地中海贫血。为这个多灾多难的家庭增添了又一个噩耗。
“两姐妹都很听老师的话，学习很认真。”潼南县寿桥乡九年一贯制学校校长杨发生这样评价姐妹俩。熊友谊、熊友琴姐妹俩同为该校九年级（初三）学生，在一个班级，虽然平时身体不大好，但学习刻苦努力，深得老师和同学们的喜爱。
“现在老天能不能给我们留下一个孩子？”母亲钟世兰哭着对记者说，他们东挪西借，筹措医疗费，也只是杯水车薪。在得知姐妹俩患病的消息后，潼南县师生已为其捐款14700元。但这离治疗所需的费用还差很远。
姐妹花急需近80万元救命
昨日，新桥医院血液科主任陈幸华教授告诉记者，地中海贫血（简称“地贫”）是我国南方各省最常见、危害最大的遗传病，人群发生率高达10%以上。虽然地中海贫血是一种血液系统疾病，但并不在我们平常所说的白血病范畴。目前，治疗该病的办法是进行造血干细胞移植。
据姐妹俩的主治医生介绍，由于姐妹俩患的是重度“地贫”，除进行造血干细胞移植移植外，只能采取输血、使用保肝药物等常规治疗，以维持其血色素水平。而且，该病如果长此以往发展下去，“病魔”将一点点吞噬姐妹俩的生命。所以，最好的办法是尽早接受造血干细胞移植，而两人的移植费用则需要近80万元。
在经过一周的治疗后，姐妹俩目前血常规检查的各项指标已趋于正常。为节省治疗费用，昨日，姐妹俩已出院回家。但还需要定期前往医院检查，如再出现异常，则还需要再次住院治疗。
相关连接：产前检查可阻断“地贫”：夫妇双方若同为轻型地贫（即地贫基因携带者），怀孕以后，对子代的遗传几率是：1/4为正常胎儿，1/2为轻型地贫（同父母一样），而1/4为重型地贫患者。地中海贫血的遗传与性别无关，男胎女胎发病机率均等。对于未在婚前进行有关地贫检查的夫妇，要求怀孕后早筛查，早诊断，确诊后流产是目前防止重型地贫胎儿出生、保障母体安全的唯一办法。 |
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发表于 2007-6-20 00:56:55
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